神経難病のリハビリ本おすすめ5選|ALS・脊髄小脳変性症に

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「ALSの利用者さんを初めて担当することになった」「進行していく病気に、リハビリで何ができるのかわからない」。神経難病のリハビリは、脳卒中や骨折のように「良くなっていく」ことを前提にできないため、戸惑うPT・OT・STが多い分野です。

神経難病のリハビリでは、病気の進行を見通して、その時期にできる生活を守り、次の時期に先回りして備えることが大切です。この記事では、神経難病のリハビリ本おすすめ5選と、選び方、在宅で担当するときのポイントをまとめました。

この記事でわかること
  • 神経難病のリハビリで大切な考え方
  • 入門書・実践書・ガイドラインの選び方
  • 神経難病のリハビリ本おすすめ5選と比較表
  • 在宅で神経難病の人を担当するときの4つのポイント
目次

神経難病のリハビリで大切な考え方

神経難病は、脳や脊髄、末梢神経、筋肉などの病気のうち、原因がはっきりせず、長く付き合っていく必要がある病気の総称です。リハビリで担当することの多い病気には、次のようなものがあります。

病気主な症状と、リハビリで気をつけること
筋萎縮性側索硬化症(ALS)手足の筋力低下、話しにくさ、飲み込みにくさ、呼吸の弱さ。疲れすぎない運動量の調整が必要
脊髄小脳変性症・多系統萎縮症ふらつき、歩きにくさ、話しにくさ。立ちくらみ(起立性低血圧)が出ることもある
パーキンソン病動きがゆっくり、すくみ足、転びやすさ。薬が効いている時間と切れる時間で動きが変わる
多発性硬化症しびれ、見えにくさ、だるさ。体温が上がると症状が強まることがある

どの病気でも共通するのは、「今できること」を守りながら、進んだときに必要になる福祉用具やコミュニケーションの手段を早めに準備することです。機能訓練だけを目標にすると、本人も支援者も苦しくなってしまいます。

新人ケアマネ新人

進行する病気だと、リハビリをしても意味がないように感じてしまいます…。

ベテランケアマネ先輩

そんなことはないわ。筋力や関節の動きを保つこと、転ばない動き方を一緒に見つけること、伝える手段を準備すること。どれも本人の生活を守る大事なリハビリよ。「何をあきらめないか」を本人と一緒に考えるのがスタートね。

神経難病のリハビリ本の選び方

初めてなら、疾患ごとの全体像がわかる本

神経難病を担当したことがない人は、代表的な病気ごとに、症状・進み方・リハビリのポイントがまとまった本から読みましょう。病気の全体像をつかむと、今の時期に何をすべきかを考えやすくなります。

担当している人がいるなら、時期別の実践書

すでに担当している利用者さんがいるなら、発症早期・進行期・終末期など、時期ごとのアプローチが書かれた実践書が役立ちます。写真やイラストで、運動や動作の工夫を確認できる本を選びましょう。

根拠を確認したいなら、診療ガイドライン

ALSなどは学会の診療ガイドラインがあり、呼吸やコミュニケーション、栄養についての考え方が整理されています。医師や看護師と方針を話し合うときの共通の土台になります。

PT・OT・STで読む本を分けすぎない 神経難病では、歩く・食べる・話す・呼吸するといった問題が同時に起こります。自分の職種の本だけでなく、ほかの職種が何をしているかがわかる本を読むと、チームでの役割分担がしやすくなります。
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神経難病のリハビリ本おすすめ5選

ここからは、Amazonで買える神経難病のリハビリ本を5冊紹介します。価格はAmazonの商品ページで確認したもの(2026年10月22日時点)で、変わることがあります。

本向いている人参考価格
神経難病リハビリテーション100の叡智 第二版神経難病を初めて担当する人3,520円
神経難病領域のリハビリテーション実践アプローチ 改訂第2版疾患別・時期別の実践を学びたい人6,160円
ALSハンドブックALSを詳しく知りたい人4,840円
筋萎縮性側索硬化症(ALS)診療ガイドライン2023根拠を確認したい人5,500円
難病ケアガイド看護・介護の視点も知りたい人795円

【第二版】神経難病リハビリテーション100の叡智

神経難病のリハビリで知っておきたい知識を、100のテーマに分けてまとめた本です。イラストが多く、一つひとつのテーマが短くまとまっているので、気になるところから読めます。

神経難病を初めて担当するPT・OT・STの一冊目に向いています。Amazonでの評価も高い本です。

神経難病領域のリハビリテーション実践アプローチ 改訂第2版

メジカルビュー社の、代表的な神経難病ごとに、リハビリの評価とアプローチを解説した実践書です。病気の進み方に合わせた関わり方が、写真や図とともにまとめられています。

担当している利用者さんの病気について、時期ごとに何をすればいいかを確認したい人に向いています。職場に一冊置いておくと、新人の指導にも使えます。

ALSハンドブック

中外医学社の、ALSの病気の仕組みから診断、治療、ケアまでをまとめたハンドブックです。医師だけでなく、ALSの人に関わる多職種に向けて書かれています。

ALSの利用者さんを担当していて、病気そのものをもう少し深く理解したい人に向いています。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)診療ガイドライン2023

南江堂の、日本神経学会が監修したALSの診療ガイドラインです。呼吸の管理、栄養、コミュニケーションの支援、リハビリなどについて、現時点での考え方が整理されています。

医師や看護師と方針を話し合うとき、根拠を確認したい人に向いています。個人で買うより、事業所や病院で一冊そろえておくのもよいでしょう。

難病ケアガイド

宇多野病院の看護部がまとめた、ALS・パーキンソン病・脊髄小脳変性症・多発性硬化症のケアを解説した本です。看護の視点から、日々のケアで気をつけることがまとめられています。

リハビリ職が、看護師や介護職がどんなケアをしているかを知るのに役立ちます。価格は時期によって大きく変わることがあるため、購入前に確認しましょう。

ベテランケアマネ先輩

まず入門書で病気の全体像をつかんで、担当する病気が決まったら実践書やガイドラインで深めるのがおすすめよ。看護の本も一冊読むと、チームでの会話がずっとスムーズになるわ。

在宅で神経難病の人を担当するときの4つのポイント

  • 疲れすぎない運動量にするALSなどでは、強い運動で疲れが翌日まで残ると、かえって生活に支障が出ます。運動のあとの疲れ具合を毎回確認しましょう。
  • 福祉用具を先回りして提案する歩行器や車椅子、意思伝達装置などは、必要になってから準備すると間に合わないことがあります。進み方を見ながら、早めにケアマネジャーと相談します。
  • 伝える手段を早めに準備する話しにくくなる病気では、文字盤やコミュニケーション機器の練習を、まだ話せる時期から始めておくことが大切です。
  • 家族の介護負担も見る神経難病の介護は長く続きます。家族の体の負担や疲れにも目を配り、レスパイト(家族の休息)のためのサービスにもつなげましょう。
呼吸や飲み込みの変化はすぐに共有する 息苦しさ、痰が出しにくい、食事でむせるといった変化は、病気が進んでいるサインのことがあります。気づいたことは、主治医や訪問看護師、ケアマネジャーにすぐ伝えましょう。呼吸の状態によっては、運動の内容を見直す必要があります。
新人ケアマネ新人

神経難病の人の訪問看護は、医療保険になるって聞きました。

ベテランケアマネ先輩

そうね。ALSやパーキンソン病(重症度の条件あり)、脊髄小脳変性症などは、国が定めた「厚生労働大臣が定める疾病等」に入っていて、介護保険の人でも訪問看護は医療保険で利用するの。訪問看護ステーションからリハビリ職が行くときも同じよ。くわしい条件はケアマネや事業所で確認してね。

よくある質問

神経難病のリハビリは、どのくらいの強さで行えばいいですか?
病気や時期によって違います。一般的には、疲れが翌日に残らない程度の運動が目安とされています。主治医の方針を確認し、運動のあとの疲れや筋肉の痛みを見ながら調整しましょう。
STにもおすすめの本はありますか?
紹介した入門書や実践書は、PT・OT・STに向けて書かれています。話す・飲み込むことの支援は神経難病で大きなテーマなので、全体を学んだうえで、言語聴覚療法の専門書も合わせて読むとよいでしょう。
パーキンソン病もこの本で学べますか?
入門書や実践書では、パーキンソン病も扱っています。パーキンソン病は担当する機会が多いため、より深く学びたい人はパーキンソン病に絞った本を一冊持っておくと役立ちます。
本以外の学び方はありますか?
難病の患者会や、都道府県の難病相談支援センターが開く研修で学ぶ方法もあります。オンラインの動画講座で、評価やアプローチの実際を見るのも理解を深めるのに役立ちます。
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まとめ
  • 神経難病のリハビリは、今できることを守り、次の時期に先回りして備えることが大切
  • 初めてなら入門書、担当しているなら時期別の実践書、根拠はガイドラインで確認する
  • 自分の職種だけでなく、看護や他職種の視点がわかる本も役立つ
  • 疲れすぎない運動量、福祉用具とコミュニケーション手段の早めの準備がポイント
  • 呼吸や飲み込みの変化は、主治医や訪問看護師、ケアマネジャーとすぐに共有する

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